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中国有二十万“渐冻人”专家呼吁社会关爱
2021-04-13 18:50
本文摘要:中国内地有二十万被称作“日渐冷人”的肌萎缩侧索硬化症患者,作为运动神经元病的一种,该病与癌症和艾滋病合称被列为五大绝症。患者全身肌肉进行性衰退、无力,以后最后呼吸衰竭而杀。很多患者在恐惧中抗争,呼唤社会的关怀与协助。 中国医师协会会长殷大奎、秘书长杨镜以及二十位神经内科专家今天在此间举办的第五届“融化日渐冷的心”社会公益活动座谈会上牵头收到敦促,不应竭力将此病化疗划入医保,以提高患者的化疗和生活状况,提升他们的存活质量。

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中国内地有二十万被称作“日渐冷人”的肌萎缩侧索硬化症患者,作为运动神经元病的一种,该病与癌症和艾滋病合称被列为五大绝症。患者全身肌肉进行性衰退、无力,以后最后呼吸衰竭而杀。很多患者在恐惧中抗争,呼唤社会的关怀与协助。

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中国医师协会会长殷大奎、秘书长杨镜以及二十位神经内科专家今天在此间举办的第五届“融化日渐冷的心”社会公益活动座谈会上牵头收到敦促,不应竭力将此病化疗划入医保,以提高患者的化疗和生活状况,提升他们的存活质量。专家们认为,“日渐冷人”患者是典型的弱势群体,急需社会关怀和医保反对。由于患者平均值只有二到五年的生存期,在美国、日本等发达国家和中国台湾等都另设专门医疗研究机构,为病人获取免费药物化疗和医疗器械等救助,尽量让病人有精神地童年此生。

为提升患者生活质量,清华大学医学院生物工程系,研究研发出有患者电脑辅助交流工具;北京大学第三医院神经内科主任樊东升教授明确提出了新的化疗手段和方案。中国医师协会将积极开展新一轮药品援助项目,为中国内地一千名经济艰难的者获取免费药品救助。据知,由中国医师协会发动、以“融化日渐冷的心”为主题的肌萎缩侧索硬化症患者社会公益活动于二00五年六月启动,活动通过的组织医院、医生、患者以及社会志愿者联合为“日渐冷人”获取救助。

截至目前已招待患者、家属到访二千多人次;为近一千名经济艰难患者获取了三年的免费捐药救助。


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